di Laura Orazini, logopedista
Come nei giorni dell’eutanasia di Eluana, sono molto turbata per la sorte del piccolo Charlie. E per il silenzio di un mondo che si appassiona di più per un cane abbandonato o per un gattino intrappolato da qualche parte che per la sorte della vita umana.
Ma come allora sono anche stufa di leggere le riflessioni di tanta gente che non ne sa niente di queste storie, di bimbi nati con patologie neuropsichiche gravi e/o ingravescenti e delle loro famiglie. Che non conosce la materia e nemmeno che cosa sia precisamente l’accanimento terapeutico. E che pensa che, stantibus rebus e tutto sommato,
sia meglio che questo bambino muoia. Perchè sì, è meglio che muoia, così non soffre più lui e non soffrono più i suoi genitori. I suoi nonni, i suoi parenti. E, scusate, anche tutti quelli che lo vedono e non riescono a non voltarsi da un’altra parte.
Come ha ben spiegato il dottor Enrico Bertini, responsabile del servizio di Malattie muscolari e neurodegenerative del Bambin Gesù di Roma, la malattia di cui soffre Charlie si chiama “depressione del dna mitocondriale” ed è una patologia estremamente rara che colpisce le cellule, causando un progressivo indebolimento dei muscoli e degli organi vitali e, nel caso del neonato in questione, del sistema nervoso. Il bambino è una delle 16 persone nel mondo che ne sono affette. In questa malattia, a seconda del tipo di gene interessato ci sono conseguenze diverse, prognosi e terapie differenti: esiste un gene che comporta alterazioni ai muscoli (TK2), uno che causa una patologia al fegato e così via. Nella fattispecie il bambino di cui si parla ha un’alterazione (RRM2B) che colpisce il cervello provocando una grave encefalopatia. Ha danni cerebrali importanti. Ma sono tante le malattie in seguito alle quali ci si può trovare in queste condizioni e sono fortunatamente rare.
Che figlio è questo qui? 99 volte su 100 un figlio “unico”, anche se ha molti fratelli. E’ il più debole, il più fragile, quello che ha più bisogno dei genitori, di mamma in primis, perché sempre bisognoso delle cure che si offrono ad un neonato, anche man mano che cresce. E’ quello per il quale si teme di più. Perché se ne teme il crollo, che spesso avviene poco a poco. Questo ho visto nei miei 30 anni di professione, accanto a queste famiglie da cui ho imparato tanto, anzi tantissimo, e che ho cercato di servire meglio possibile, con tutti i limiti umani che si sperimentano di se stessi quando ci si avvicina alla sofferenza degli altri.
Ma torniamo all’inizio. E’ meglio che muoia. Beh, venite qua dove sono io e vedete se riuscite, anche una volta sola, a fare questo discorso.
Nei corridoi dell’Ospedale in cui lavoro ci sono bambini come Charlie. Certo che i genitori domandano se ci sono speranze di cura da qualche parte del mondo. A volte chiedono allo Stato di finanziare terapie costose, magari all’estero, sperando risultati positivi da chissà quale approccio terapeutico sentendosi rispondere, spesso giustamente, di no. Ma tante volte riescono a confidare nel fatto che una seria ricerca ed una buona presa in carico medica e riabilitativa riesca a trovare una cura o almeno a rallentare il decorso della malattia, fidandosi dei medici che si occupano dei loro bambini. E hanno sempre davanti la prognosi, molto spesso infausta. Ma non si è mai pronti, e quando arriva il momento nessuno se lo aspettava.
Cosa è successo, è morto un disabile? No, è morto un bambino. Anzi, è morto un figlio, un figlio molto amato. Il più debole, il meno autonomo, quello che per tutta la vita si è rallegrato moltissimo solo nel sentire una voce o una carezza di mamma, di papà, dei suoi fratelli. Questo bimbo magari solo con un sorriso o un vocalizzo ha potuto esprimere la sua gioia, che è diventata la gioia di mamma, di papà, dei fratelli, dei nonni ecc.ecc. E questo amore però ha riempito la vita sua e quella di chi gli è stato accanto questo amore è stato quello di cui aveva bisogno. Nessuno lo dimenticherà mai. Anche se e quando la vita ricomincia, e arrivano altri bambini, e arriva, grazie a Dio, altra vita.
A Chris e Connie oggi io dico che è un’ingiustizia che qualcuno metta le mani nella loro storia, che è un mistero. Che qualcuno si permetta di toccare la loro croce e di decidere la fine della salita. Non sarebbe cosa buona neanche se lo decidessero loro.
Nel IV mistero doloroso contempliamo la salita di Gesù al Calvario caricato della croce.
E ciò che sarebbe umano è fare come Veronica e asciugare la fronte di questi giovani genitori, e come Simone di Cirene condividere per quanto possibile il loro giogo.
Invece oggi un boia è entrato in quella stanza e si è messo al posto di Dio.
Padre, sostieni questi due ragazzi con il Tuo amore che riempie ogni vuoto.
E fa’ che da questo seme che oggi muore germogli altra vita, la Tua, per quest’Europa impazzita che non conosce più la tua voce.
