Il Great Ormond Street Hospital di Londra è l’ospedale pediatrico dove i medici hanno deciso che il migliore interesse, il best interest, come lo chiamano da quelle parti di Charlie è nientepopodimeno che… morire. Sostenerne la ventilazione? macché, è accanimento terapeutico, dicono. Provare una cura sperimentale che probabilmente non darà alcun risultato, ma almeno uno ci ha provato e con i soldi delle donazioni senza oneri aggiuntivi per la comunità? Manco a parlarne. Perché il diniego? Mistero. Farlo morire a casa? Nemmeno quello, vogliono controllare ogni passaggio dell’esecuzione, mica sono dilettanti questi qua.
Mi è venuto in mente che il Great Ormond Street Hospital è lo stesso ospedale dove una mamma disperata portò il proprio bambino di meno di un anno in cerca di aiuto. Joel, così si chiamava il piccolo, soffriva di una grave anomalia nella formazione della parete addominale, estrofia della cloaca, è il nome della patologia; le viscere fuoriuscivano dalla pancia rendendo incerti i genitali esterni. I neonatologi avevano registrato il piccolo come un bambino, ma non erano affatto certi.
Quando il caso fu presentato all’urologo del Great Ormond le fu detto: “Sta crescendo il bambino secondo il sesso sbagliato. Questo bambino deve crescere come una bambina“.
Allora come oggi i sanitari si dichiararono sicuri: il best interest era seguire i loro consigli, fu così che Joel diventò per tutti Joella. La madre si fidò dei medici che applicarono il protocollo e le teorie di John Money. Ma Joel-Joella crescendo dimostrava di non amare le gonnelline, le bambole e i boccoli, amava le auto e il football e una volta giunta alla pubertà cominciò ad essere attratto dalle ragazze; “sarò lesbica”, pensò.
Un tormento continuo. Chi sono io? Si domandava. Cosa c’è che non va in me? Cadde in depressione e vi rimase fino a quando si recò da un endocrinologo di un altro ospedale, il Pilgrim Hospital di Boston, nel Lincolnshire. Non era un ospedale famoso come quello londinese, ma fu qui che con un semplice esame dei cromosomi si scoprì che le cellule di Joel-Joella avevano un cromosoma X ed uno Y: era un maschio. Diagnosi sbagliata, prognosi sbagliata, terapia sbagliata, approccio bioetico sbagliato, il tutto scoperto in un posto che non era il celebrato Great Ormond Street Hospital.
Capita anche ai luminari di fallire le previsioni ed il tonfo è tanto più forte quanto più grande è la sicumera. Oggi, altri luminari del Great Ormond Street Hospital hanno deciso che il piccolo Charlie ed i suoi genitori non hanno diritto ad alcuna speranza, per quanto flebile essa possa essere. Forse si sentono dei dell’olimpo la cui parola decide della vita o della morte.
Mi frullano nella mente le parole rivolte ai genitori di Charlie del mio amico Dino Moltisanti, un bioeticista sopraffino capace di coniugare il cuore alla testa, ve le riporto dal suo profilo Fb: “Oggi tante e tanti piangeranno con voi. Probabilmente avreste versato lacrime anche tra qualche mese, quando la cura sperimentale non avrebbe sortito gli effetti sperati e Charlie sarebbe comunque volato in cielo (sarebbe volato in cielo o avrebbe avuto una vita difficile perché segnata dalla disabilità?…….). Ma le lacrime di oggi sono qualitativamente diverse da quelle che sarebbero state versate più in là. Sono le lacrime del dolore e del distacco, ma anche dell’impotenza e non certo nei confronti della malattia. Sono le lacrime di una speranza infranta, quanto di peggio si possa augurare a un papà o a una mamma. Sono le lacrime di chi percepisce che il proprio figlio non morirà per una malattia ma per mano d’uomo. Proprio per questo, oggi è necessario piangere molto di più“.
