Stavo lavorando ai miei impegni scolastici, quando mi raggiunge una, prima, poi, una seconda ed ancora una terza mail. Non mi sbaglio. Da Siracusa la cara amica Cinzia Leggio, che ha il dono di una bella famiglia con un ragazzo autistico, mi annuncia di aver promosso una Tavola Rotonda di una intera giornata per Sabato 25 giugno c.a., coinvolgendo le famiglie, le istituzioni, non solo della Provincia, ma della Regione, dell’ASP (Azienda Sanitaria della Provincia, l’analogo delle ASL) dell’Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici (ANGSA). Una tavola rotonda come tante, potremmo dire. No. Chiediamo a lei perché.
Se ti chiedessi: «Scoprendoti Mamma di un bambino con problemi autistici, ti sei sentita toccata come genitore o come Assistente Sociale?», mi risponderesti, in entrambi gli aspetti della tua vita, personale e professionale. Ma se ti dicessi, invece, « Cosa avresti fatto se non fossi stata Assistente Sociale …? »
Se non fossi stata anche un’assistente sociale, ed un poco caparbia, non avrei saputo cosa fare, specialmente all’inizio. In questa esperienza mi ha aiutato l’amore per i miei figli, per mio marito e la fede … Le” crisi” …. ti rafforzano … Sarei andata subito per una visita e una attenta valutazione e diagnosi presso un Ospedale pediatrico, specializzato per l’autismo, in Italia. Ci sono tante belle eccellenze … adesso … e per un monitoraggio negli anni …
Tu e tuo Marito avevate già un figlio? Cosa vi fece ritenere che vi fossero dei problemi?
Stefano è il secondogenito e mia figlia ha iniziato a parlare a due anni e mezzo pochissime parole e a tre anni ha parlato con un notevole vocabolario di parole. Stefano, all’età di un anno e mezzo , non diceva e le paroline ed emetteva vocalizzi. Fuggiva lo sguardo e quando gli dicevo semplici consegne, come, prendi la palla, sembrava non sentire, non capire .
Trovaste difficoltà nel parlare di questa situazione con parenti e amici? Come reagiscono di solito i genitori?
I miei genitori hanno sempre cercato di tranquillizzarmi dicendomi: “ci sono bambini che parlano più tardi. Mio marito e mio suocero, invece, mi mettevano in evidenza le ” stranezze”… Ho vissuto la sensazione di non essere ascoltata … ma questa è stata la mia esperienza .
A quali servizi vi rivolgeste, all’inizio?
Dal pediatra andavamo in visita ogni 15giorni, per i primi mesi, e, dopo i tre mesi, mensilmente. Lui stesso ci consigliò di andare all’ambulatorio di neuropsichiatria infantile dell’Asp della nostra città. Subito dopo un colloquio con il neuropsichiatra il bambino è’ stato visto da uno psicologo ..Stefano aveva 27 mesi e ha iniziato la terapia presso un centro convenzionato dopo sei mesi di attesa, nel frattempo, l’equipe dell’Asp ha fatto richiesta di Asacom (Assistenza per l’Autonomia e per la Comunicazione, equivalente dell’Assistente Educatore. In Sicilia il titolo richiesto conseguibile con uno speciale corso regionale, oppure, quello di Educatore Professionale e insegnante di sostegno.
Come trascorsero i primi anni del bambino?
Ho tutto scommesso sull’empatia … sul mio rapporto con lui .. Relazionandomi sempre con il sorriso, con dolcezza e gli ho proposto tutti i giochi multimediali per bambini. Stefano ha imparato a usare il mouse già a 2 anni e mezzo. In questo modo gli insegnai a riconoscere i colori, le forme principali, le letterine, i numeri. Nel tempo, sui 4 anni, al video ho associato il foglio di carta. Con l’ingresso alla scuola dell’infanzia, piano, piano l’ho guidato a riconoscere al tatto le letterine e i numeri magnetici per passare di nuovo alla carta; sempre con allegria, come fosse un gioco, rinforzando i suoi successi per tentativi ed errori, aumentando la sua autostima.
Stefano, a sei anni, ha imparato a scrivere dallo stampatello al corsivo sotto dettatura e a leggere , emettendo suoni distinguibili, se aiutato dal testo per immagini. Certo il suo problema era, ed è rimasto, la difficoltà nell’attenzione, il volere uscire dalla classe, alcuni problemi comportamentali. È anche ostinato.
Stefano non aveva interesse per i giocattoli, tanto meno al gioco con gli altri bambini. Iniziò a tre anni la scuola dell’infanzia, ma non avendo ottenuto dall’Asp la Certificazione per la 104 non godeva né dell’assistente Asacom, né dell’ insegnate di sostegno che ha ottenuto solo a 4 anni.
Dicevi di avere due figli …
Sì, ho due figli. Stefano è il secondogenito e la differenza tra i due è di ventuno mesi. Sono cresciuti insieme. Elisabetta sicuramente ha avuto un ruolo importante. È un riferimento e coinvolge Stefano per tante esperienze. Lei ha amato sempre suo fratello. Lei ci ha aiutato. Ora che sono cresciuti, e che lei ha 13 anni, non ama che Stefano entri nella sua stanza per toccarle “le sue cose”. Questo ci sta nel “rapporto tra fratelli “…
Si aprirono nuove difficoltà nell’inserimento alla Scuola dell’Infanzia, alla primaria e poi alle medie?
Si parla d’integrazione e di inclusione, ma la tendenza è portare i bambini fuori dalla classe. Il fatto che Stefano sapesse utilizzare il computer, diede qualche possibilità in più anche se poi bisogna lavorare con le stereotipie e ridurre le sue ostinazioni per farlo applicare .
Ci sono metodi di insegnamento che possono agevolare l’apprendimento in questi ragazzi?
Io, personalmente, credo nel metodo Montessori. Con mio figlio ho utilizzato qualche esperienza diretta grazie ai tanti programmi multimediali Montessoriani. Se avessi avuto la possibilità nella mia città di portarlo a una scuola Montessori, sicuramente Stefano ne avrebbe avuto un aiuto efficace.
Quanti sono i casi in Regione Sicilia, in Provincia di Siracusa, c’è un osservatorio?
Solo in Provincia ci sono almeno 400 casi. Essi assommano i bambini dichiarati dal Referente dell’autismo della Npia di Sr e quelli del Referente Scuola. Per quest’anno scolastico 2015/16 si parla di n. 221 alunni solo per la diagnosi di autismo.
Per gli adulti il servizio per l’autismo è in funzione da due anni. Il problema è rivedere le diagnosi di chi non è più giovane … Anche in Sicilia, pertanto, nell’ambito dell’apposito tavolo tecnico regionale, è in fase di valutazione l’avvio di un registro per al fine di disporre di una completa raccolta dei dati.
Il Papa parla spesso degli ammalati e delle loro famiglie. C’è anche il video di una sua udienza, in Sala Paolo VI, del 22.11.2014, che qui riproponiamo. Che percezione avete e hanno i genitori della partecipazione della comunità dei fedeli a queste situazioni?
Il Papa ha detto bene. Occorrono “accoglienza” e servizi specifici. Anche nelle parrocchie la solitudine è, e può diventare, un problema per la partecipazione alla vita parrocchiale e sociale .
Mio figlio non ha fatto la comunione né la cresima perché non partecipa alla messa a motivo del disturbo che provocano le sua ” urla “. Io non posso partecipare alle riunioni parrocchiali perché non ho chi mi tiene mio figlio e così via. Con alcune mamme di figli autistici ho iniziato, nella mia provincia, un percorso mensile di gruppo di auto aiuto con la presenza del sacerdotale p. Luigi e da quest’anno affronteremo una catechesi per e con i nostri figli. Allargheremo questo programma anche alle altre parrocchie …
Video dell’Udienza del Santo Padre
(Minuti 1-6 il Papa tra folla ed i malati. Al minuto 7 l’udienza sull’autismo)
Da questo Convegno cosa vi aspettate? Si aprono possibilità più realistiche di intervento pronto e continuativo?
In questo Convegno sono stati messi in luce le criticità e si intende aprire un tavolo tecnico per costruire una rete assistenziale integrata alla luce della nuova legge sull’autismo e le nuove direttive dell’Assessorato Regione Sicilia alla Salute e alla Famiglia. Già, in questa settimana, sono iniziati gli incontri necessari. Ci aspettiamo dunque di riuscire a realizzare la rete assistenziale a sostegno a soggetti con Disturbi dello Spettro Autistico e delle loro famiglie, secondo quanto prevede la legge Quadro n. 134/2015. Stiamo tutti cercando di lavorare insieme, superando le diversità, in un clima di collaborazione. Con la Tavola rotonda abbiamo voluto dare questo messaggio. E la cosa bella è che lo abbiamo dimostrato. Eravamo presenti con professionalità e formazioni politiche e culturali diverse! Anche la comunità cristiana, che nei secoli si è sempre mossa per le situazioni di disagio potrà continuare a fare molto. Ci ha confortato molto il messaggio del Papa.
Che suggerimenti vi sentireste di dare a dei genitori che scoprono di avere un figlio/a con tratti autistici?
Genitori si ” diventa “. La famiglia è sempre la prima esperienza del bambino con l’ambiente. Voi siete “Tutto” per vostro/a figlio/a.
Suggerisco amore, pazienza e… affidatevi a servizi specifici per l’autismo per un percorso di crescita. Da genitori /educatori dovete dare fiducia a vostro figlio. Ci saranno i momenti di confusione e di tensione, ma non scoraggiatevi mai. In quei momenti fermatevi; fate qualcosa che vi piace; ricaricatevi e, poi, ricominciate. Sicuramente è importante l’aiuto di persone che appartengono ad associazioni dedite all’impegno solidale verso chi vive queste situazioni. A Siracusa la Sezione Provinciale, I figli delle fate, è importante per le famiglie.
Ringraziamo Cinzia, la Sua famiglia, i collaboratori, le Istituzioni civili e la Chiesa perché stanno sapendo credere in queste persone.
Mentre stiamo uscendo con questo articolo, ci raggiunge il seguente comunicato dell’ANGSA
Comunicato stampa del 9/7/2016: autismo e LEA
L’ANGSA onlus rileva in accordo con la FISH (cfr comunicato stampa del 8 cm) che i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) presentati in questo fine settimana non soddisfano affatto le aspettative delle famiglie con soggetti con autismo perché dimenticano, fra l’altro, la legge sull’autismo n.134 del 2015 e la legge n.112 del 2016 sul Dopo di Noi. Si rendono perciò necessarie alcune integrazioni ancor oggi possibili nel passaggio al Parlamento dei LEA.
In primis l’allegato finanziario ai LEA ha azzerato la promessa del Ministro Lorenzin di finanziare l’attuazione della Legge n.134 con 50 milioni di Euro per il 2016. La solenne promessa ci era stata fatta nelle giornate del 30 marzo e 2 aprile di fronte alle massime Autorità dello Stato ed a nome del Governo tutto.
L’allegato n.8 dei LEA prevede i “pacchetti” di interventi per molte singole disabilità, anche mentali, come ad esempio la sindrome di Down, e dimentica completamente l’autismo, nonostante la Legge n.134 del 2015 esigesse l’emanazione dei LEA specifici per l’autismo entro sei mesi dall’entrata in vigore, termine che è scaduto alla fine di Gennaio 2016. Questi LEA nominano l’autismo includendolo erroneamente nel capitolo delle psicosi. Questa inclusione contrasta con tutta la letteratura scientifica degli ultimi 30 anni e inoltre provoca l’uscita dalla diagnosi di autismo al compimento dei 18 anni. Nell’elenco delle prestazioni del pacchetto per le psicosi in genere, manca per esempio l’intervento cognitivo comportamentale raccomandato dalla Linea Guida sull’autismo dell’Istituto Superiore di Sanità, la gran parte degli interventi specifici previsti dalle Linee di indirizzo della Conferenza Unificata Stato Regioni ed Enti Locali, e infine la scala VINELAND, che viene richiesta dall’INPS per determinare la necessità dell’indennità di accompagnamento piuttosto che quella di frequenza.
La nostra speranza è che il Parlamento, che si è dimostrato molto sensibile al problema approvando la Legge 134 del 2015, inserisca nei LEA il “pacchetto” per l’autismo stabilito dalle Linee di Indirizzo vigenti della Conferenza Unificata, che sono state già approvate dalle Regioni e dai Comuni su proposta dei Ministeri della Salute e del MIUR il 22 novembre 2012.
Cordiali saluti
Liana Baroni, Presidente Angsa Onlus, Tel.3397392616
Speriamo si tratti solo di un errore tecnico.
