“Mi chiamo Sirio e per parlare uso un tablet e i segni delle mani, per ascoltare due protesi acustiche, per respirare una tracheostomia, per mangiare una gastrostomia, per camminare una sedia a rotelle e due bei tutori colorati.
Mi chiamo Sirio, è questo il nome che non mi chiedete mai, che fate fatica a domandare, identico a quello di una stella”. (dalla Postfazione )
Sirio nasce a Roma, a Ferragosto del 2013, prematuro, ma senza patologie. I medici del Bambin Gesù, per precauzione, decidono di trattenerlo in ospedale, quarantadue giorni nei quali mamma Valentina imparerà a conoscere il suo piccolo chiuso in un’incubatrice e diventerà familiare a quel piccolo universo pieno di dolore, attesa e speranza che è la patologia neonatale.
In netto anticipo sulla data ufficiale comunicata dai sanitari, arrivano le dimissioni di Sirio, la piccola e combattiva” Ferrari” che può far rientro casa, atteso con gioia da papà Paolo e dal fratellino Nilo. Otto giorni dopo le dimissioni, Sirio entra in arresto cardiaco, scampando per un soffio la morte in culla.
Dopo la corsa folle in ospedale e l’intubazione, la diagnosi: tetraparesi spastica e paralisi cerebrale. Ai genitori viene detto che Sirio, immobile e rigido nel suo lettino di ospedale, sarà del tutto preclusa una vita normale, essendo il piccolo in una condizione di stato vegetativo che, verosimilmente, si protrarrà per la sua intera esistenza.
Da questo momento, dal momento in cui, per Sirio, “Il sole si è spento”, inizia per i suoi familiari una lotta serrata e implacabile contro un destino che vorrebbe il piccolo inchiodato definitivamente e senza speranza ai suoi deficit motori e cognitivi.
Tracheostomizzato e in grado di muovere solo gli occhi, Sirio, durante la lunghissima e faticosa degenza in ospedale, con mamma Valentina sempre a fianco, testimonia di essere, nonostante i pesanti limiti della sua condizione, una tenace presenza, un formidabile, piccolo combattente appassionato di vita.
Tornato a casa dopo una degenza di un anno, si conferma il bambino curioso, attento e tenace che già aveva sorpreso medici e operatori sanitari durante le fasi più drammatiche del ricovero e poi della riabilitazione, Impegnando dunque i suoi genitori in un’accanita richiesta di sostegno alle autorità di competenza perché a Sirio siano garantiti tutti i sussidi necessari all’ affronto della complicata vita quotidiana.
I passi lenti, faticosi, ma inarrestabili di Sirio per testimoniare il suo “esserci” al mondo vengono documentati dalla mamma tramite i social media, con pagine su Facebook e Instagram – ” Sirio e i tetrabondi”- dedicate al piccolo, così come a tutti i bambini nella sua stessa condizione: quei tanti feriti nel corpo, ma desiderosi più che mai di non essere messi da parte, chiusi in casa al riparo dagli sguardi sconcertati dei cosiddetti ” normodotati” o peggio, stigmatizzati dentro a un pietismo – anche di sapore religioso- che vorrebbe solo tenere lontano dai luoghi della normale convivenza chi non è conforme ai comuni standard di efficienza, bellezza e successo.
Per dare ancora più voce e sostegno a questa piccola, ma combattiva parte di umanità e alle famiglie, spesso abbandonate dalle istituzioni, nasce la Fondazione Tetrabondi, comunità che chiede senza posa per questi figli fragili ” vita, assistenza, diritti e opportunità”.
“Lasciate, dunque, lontano la paura, lasciate lontano l’orrore della deformazione, della malattia, della disabilità, della pazzia, della diversità e venite a giocare con me, a parlare con me, a ballare”: questa è l’opportunità che Sirio- “… tetraplegico e vagabondo, bavoso e felice, che vuole riaprire le porte della città per far entrare tutti quelli lasciati fuori …”– regala a tutti noi, insieme a mamma Valentina, papà Paolo e al fratello Nilo, inseparabile compagno di giochi e sostegno sulle strade, molto spesso complicate, della vita di tutti i giorni. Nessuna sfida credo sia più degna di essere raccolta.
——-
Sirio e i Tetrabondi
Per conoscere Sirio e la sua famiglia, così come il suo mondo di “fratelli” sbilenchi , ma indomiti, è disponibile, su Instagram e Facebook, alla pagina “Sirio e i tetrabondi”, nella quale sono illustrate anche le
iniziative della Fondazione Tetrabondi .
